Tenho otosclerose: o que aconteceu comigo e o que é essa doença?

Comecei a perder a audição quando tinha dezoito anos, momento em que a otosclerose começou a se manifestar. Minha avó materna também tem dificuldade para ouvir e, como a otosclerose pode ter um componente hereditário importante, é claro que eu já fiz essa associação. Mas não dá para afirmar que herdei dela, até porque a genética dessa doença é bem mais complexa do que isso.

Então, se você chegou aqui porque veio de uma consulta com o seu otorrinolaringologista e foi esse o seu diagnóstico, não se preocupe, você não está sozinha nessa… Desculpem pelos homens que estejam lendo esse tópico, mas a otosclerose costuma aparecer no início da vida adulta e é mais frequente em mulheres.

O que aconteceu comigo ao longo dos anos

Ainda não há evidência científica de que a gravidez aumente o risco de desenvolver ou piorar a otosclerose. Mas tem uma coincidência importante na minha história: meus exames pioraram depois das minhas duas gestações. Aos 27 anos, tive o Felipe, meu primeiro filho, e nesse período a minha perda auditiva já havia aumentado a ponto de eu ser submetida à cirurgia de estapedotomia. Quatro anos depois, tive a Maria Luisa e, novamente, meus exames mostraram uma piora. Foi o que aconteceu comigo. Se você também percebeu algo parecido na sua história, saiba que essa é uma daquelas situações em que a experiência individual nem sempre acompanha aquilo que conseguimos demonstrar cientificamente!

Mesmo com a cirurgia, eu não “escapei” do aparelho auditivo, e coloco escapar entre aspas porque hoje enxergo isso de uma maneira bem diferente. No início, passei a usá-lo apenas na orelha esquerda, que era a única comprometida naquela época. E agora, aos 42 anos, sou usuária bilateral de aparelhos auditivos e eles fazem parte da minha rotina. E, acredite, ainda existem algumas vantagens nessa história, mas isso fica para mais adiante!

Ainda não existe um tratamento que simplesmente elimine a causa da otosclerose, mas existem formas de tratar a perda auditiva que ela provoca. A otosclerose muitas vezes começa dando sinais em uma orelha, mas é comum que, com o tempo, as duas sejam afetadas. Nesse ponto, foi exatamente o que aconteceu comigo… Por dez anos, fui usuária unilateral de aparelhos auditivos...Mas agora… não mais; então, já entrei para a estatística do grupo bilateral.

O que acontece na otosclerose?

Além disso, alguns pacientes podem ter zumbido, muitas vezes percebido como um chiado e em casos raros até tonturas e vertigens. A perda de audição é progressiva, isto é, vai piorando com o tempo, em ritmos diferentes que variam de pessoa para pessoa.

Diagnóstico fechado e no meu caso, “check” em todos os quesitos!!

Na otosclerose acontece uma alteração na renovação do osso em uma região da orelha e, muitas vezes, isso acaba deixando o estribo (um dos três pequenos ossos da orelha média) com menos mobilidade. Numa audição normal, ele se movimenta para que o som siga seu caminho. Pense no estribo como uma pecinha dessa engrenagem:

Na otosclerose, o estribo pode ficar preso e não vibrar como deveria; assim, essa transmissão fica prejudicada e a pessoa passa a ter dificuldade para ouvir.

Os sinais que eu percebia no dia a dia

Quando a gente pesquisa pelos sintomas da otosclerose vai encontrar, logo de cara, a perda auditiva e zumbido, mas cá entre nós, há tantas outras doenças que podem ter esses sintomas… No meu caso, já faz tanto tempo, que nem me lembro mais, mas naquela época, já atendia ao telefone apenas em uma das orelhas e já tinha perda da localização sonora…

Eu dava aula e, quando os alunos faziam perguntas, muitas vezes não conseguia identificar de que lado aquela voz estava vindo. Para localizar um som, nosso sistema auditivo usa as informações que chegam às duas orelhas. Como naquela época havia uma diferença importante entre elas, essa localização ficava prejudicada. Eu ouvia alguém falar, mas precisava procurar quem tinha falado. Louco, né?

Quando quem estava ao meu lado também começou a perceber

Fui convivendo com essa situação, até os meus 23 anos, quando conheci o Marcio, meu marido há 17 anos. Nosso relacionamento sempre foi muito bom, mas percebia que ele falava de maneira forte comigo… tipo… “Fernanda... Fernanda!! FERNANDAA!!!” (espero que você tenha lido com a intensidade que eu quis transmitir nessas palavras). Aí um dia, eu disse pra ele: “Eu sei que estamos apenas começando, mas por que você sempre grita comigo?” Foi aí que percebemos que eu precisava de um acompanhamento mais de perto.

Se o seu marido também vive dizendo que você não escuta ou se é você quem acha que todo mundo anda falando baixo demais, talvez valha a pena investigar como está a sua audição. Os maridos agradecem!! (risos)

Referências:

Capobianco S, Lazzerini F, Bruschini L, Fiacchini G, Forli F. Exploring the genetic landscape of otosclerosis: current understanding and future perspectives. Acta Otorhinolaryngol Ital. 2025;45(Suppl. 1):S2-S17. doi:10.14639/0392-100X-suppl.1_3-45-2025-A1334

Silva VAR, Pauna HF, Lavinsky J, et al. Brazilian Society of Otology task force - Otosclerosis: evaluation and treatment. Braz J Otorhinolaryngol. 2023;89(5):101303. doi:10.1016/j.bjorl.2023.101303

Otosclerosis NIH Pub. No. 99-4234 September 2013 Reprinted December 2014

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